Seção 1 — 27/02/2026

Institui Grupo de Trabalho acerca das Doenças Raras Neuromusculares, no âmbito do Ministério da Saúde.

O MINISTRO DE ESTADO DA SAÚDE, no uso das atribuições que lhe confere os incisos I e II do parágrafo único do art. 87 da Constituição Federal, resolve:

Art. 1º Fica instituído, no âmbito do Ministério da Saúde, Grupo de Trabalho acerca das Doenças Raras Neuromusculares.

Parágrafo único. O Grupo de Trabalho tem como objetivo padronizar ações e garantir o acesso a diagnóstico, tratamento e reabilitação multidisciplinar, embora a estruturação específica possa variar regionalmente.

Art. 2º Compete ao Grupo de Trabalho propor e formular subsídios técnicos para a elaboração das linhas de cuidado para doenças neuromusculares, com fluxo assistencial contínuo e integrado dentro do Sistema Único de Saúde - SUS, visando organizar o atendimento desde a atenção primária até a alta complexidade.

Parágrafo único. As propostas elaboradas pelo Grupo de Trabalho terão caráter consultivo e serão encaminhadas ao Secretário de Atenção Especializada em Saúde, para apreciação e posterior deliberação pela autoridade competente.

Art. 3º O Grupo de Trabalho será composto pelos seguintes representantes:

I - três do Departamento de Atenção Especializada e Temática da Secretaria de Atenção Especializada à Saúde, sendo:

a) um, necessariamente, da Coordenação-Geral de Doenças Raras do Departamento de Atenção Especializada e Temática da Secretaria de Atenção Especializada, que coordenará o grupo de Trabalho;

b) um da Coordenação-Geral de Saúde da Pessoa com Deficiência;

c) um da Coordenação-Geral da Atenção Especializada;

II - um do Departamento de Atenção Hospitalar, Domiciliar e de Urgência;

III - um de entidade ou associação de pacientes designado pelo Conselho Nacional de Saúde;

IV - um da Academia Brasileira de Neurologia;

V - um da Sociedade Brasileira de Neurologia Infantil;

VI - um da Sociedade Brasileira de Genética Médica; e

VII - um do Conselho Nacional de Secretários de Saúde -CONASS.

§ 1º Cada membro titular do Grupo de Trabalho terá um suplente, que o substituirá em suas ausências e seus impedimentos.

§ 2º Os membros do Grupo de Trabalho e seus suplentes serão indicados pelos titulares dos órgãos e da entidade que representam, no prazo de dez dias, contados da data de publicação desta Portaria, e designados por ato do Ministro de Estado da Saúde.

§ 3º Poderão participar das reuniões do colegiado, como convidados especiais, sem direito a voto, representantes de outros órgãos e entidades, públicas ou privadas, bem como especialistas em assuntos afetos ao tema em discussão, cuja presença pontual seja considerada necessária ao cumprimento do disposto nesta Portaria.

Art. 4º O Grupo de Trabalho se reunirá em caráter ordinário quinzenalmente, e, em caráter extraordinário, sempre que convocado por sua coordenação.

§ 1º O quórum de reunião do grupo de trabalho é de maioria simples dos membros, e o quórum de aprovação é de maioria absoluta.

§ 2º Além do voto ordinário, o Coordenador terá o voto de qualidade em caso de empate nas deliberações de caráter consultivo.

Art. 5º A participação no Grupo de Trabalho que se encontrarem no Distrito Federal, se reunirão presencialmente ou por videoconferência, e os membros que se encontrarem, em outros entes federativos poderão participar das reuniões por meio de videoconferência.

Art. 6º A Secretaria-Executiva do Grupo de Trabalho será exercida pela Coordenação-Geral de Doenças Raras do Departamento de Atenção Especializada e Temática da Secretaria de Atenção Especializada à Saúde, que prestará o apoio técnico-administrativo necessário ao funcionamento de suas atividades.

Art. 7º O Grupo de Trabalho elaborará relatórios periódicos de acompanhamento de suas atividades, que deverão ser encaminhados à Secretaria-Executiva do Grupo de Trabalho, e relatório final, que contemplará o disposto no art. 2º.

Parágrafo único. O relatório final de que trata o caput será submetido ao Ministro de Estado da Saúde após a conclusão dos trabalhos.

Art. 8º A participação no Grupo de Trabalho será considerada prestação de serviço público relevante, não remunerada, não ensejando qualquer tipo de vantagem pecuniária.

Art. 9º O Grupo de Trabalho terá duração de doze meses, contados da data de designação de seus membros.

Parágrafo único. O prazo de que trata o caput poderá ser prorrogado, uma única vez, por igual período, por ato do Ministro de Estado da Saúde.

Art. 10. É vedada a divulgação das discussões em curso no Grupo de Trabalho sem a prévia anuência do Ministro de Estado da Saúde, ressalvado o disposto na Lei nº 12.527, de 18 de novembro de 2011.

Art. 11. Esta Portaria entra em vigor na data de sua publicação.

ALEXANDRE ROCHA SANTOS PADILHA

Institui, no âmbito do Ministério da Saúde, Grupo de Trabalho com o objetivo de elaborar subsídios para a criação do Comitê Interministerial de Direitos e Protagonismo de Pessoas Usuárias e Familiares da Rede de Atenção Psicossocial.

O MINISTRO DE ESTADO DA SAÚDE, no uso das atribuições que lhe conferem os incisos I e II do parágrafo único do art. 87 da Constituição, resolve:

Art. 1º Fica instituído, no âmbito do Ministério da Saúde, Grupo de Trabalho com o objetivo de elaborar subsídios para a criação do Comitê Interministerial de Direitos e Protagonismo de Pessoas Usuárias e Familiares da Rede de Atenção Psicossocial - GT sobre Direitos e Protagonismo de Pessoas Usuárias e Familiares da Rede de Atenção Psicossocial.

Art. 2º Compete ao GT sobre Direitos e Protagonismo de Pessoas Usuárias e Familiares da Rede de Atenção Psicossocial:

I - analisar normas nacionais e internacionais das quais o Brasil é signatário acerca da participação social de pessoas usuárias e familiares na política de saúde mental em instâncias colegiadas de construção da política;

II - propor a realização de tratativas interministeriais para obtenção de interesse das pastas pertinentes à composição do Comitê Interministerial de Direitos e Protagonismo de Pessoas Usuárias e Familiares da Rede de Atenção Psicossocial; e

III - elaborar subsídios para orientar a estruturação de proposta de norma que objetiva instituir o Comitê Interministerial de Direitos e Protagonismo de Pessoas Usuárias e Familiares da Rede de Atenção Psicossocial.

§1° Os subsídios elaborados pelo GT sobre Direitos e Protagonismo de Pessoas Usuárias e Familiares da Rede de Atenção Psicossocial devem constar em relatório final a ser entregue à Diretoria do Departamento de Saúde Mental, Álcool e outras Drogas da Secretaria de Atenção Especializada à Saúde do Ministério da Saúde, que elaborará proposta de Portaria com o objetivo de criação do Comitê Interministerial de Direitos e Protagonismo de Pessoas Usuárias e Familiares da Rede de Atenção Psicossocial.

§2° O GT sobre Direitos e Protagonismo de Pessoas Usuárias e Familiares da Rede de Atenção Psicossocial terá como princípios norteadores a garantia dos direitos humanos, o cuidado em liberdade, o modelo social da deficiência e a participação social direta de pessoas usuárias e familiares no campo da saúde mental.

Art. 3º O GT sobre Direitos e Protagonismo de Pessoas Usuárias e Familiares da Rede de Atenção Psicossocial será composto por representantes dos seguintes órgãos e entidades:

I - dois do Departamento de Saúde Mental, Álcool e outras Drogas da Secretaria de Atenção Especializada à Saúde do Ministério da Saúde, sendo designada coordenadora a Coordenadora-Geral de Saúde Mental e Direitos Humanos;

II - um do Departamento de Gestão Interfederativa e Participativa da Secretaria-Executiva do Ministério da Saúde;

III - um do Gabinete da Secretaria de Atenção Especializada à Saúde do Ministério da Saúde;

IV - uma pessoa conselheira usuária ou familiar da saúde mental componente da Comissão Intersetorial de Saúde Mental do Conselho Nacional de Saúde;

V - três pessoas usuárias de serviços da RAPS, que sejam representantes de coletivos, associações e movimentos sociais relacionados à Política Nacional de Saúde Mental, Álcool e outras Drogas;

VI - dois familiares de pessoas usuárias de serviços da RAPS, que sejam representantes de coletivos, associações e movimentos sociais relacionados à Política Nacional de Saúde Mental, Álcool e outras Drogas; e

VII - um representante técnico das pessoas usuárias e familiares nomeados, designado por coletivos, associações e movimentos sociais relacionados à Política Nacional de Saúde Mental, Álcool e outras Drogas.

§ 1º Cada membro do GT sobre Direitos e Protagonismo de Pessoas Usuárias e Familiares da Rede de Atenção Psicossocial terá um suplente, que o substituirá em suas ausências e impedimentos.

§ 2º Os membros e respectivos suplentes serão indicados pelos titulares dos órgãos ou movimentos que representam.

§ 3º Após a realização da escolha dos representantes das associações, coletivos e movimentos sociais, na primeira reunião de presença da sociedade civil, será aberto procedimento consensual de identificação, entre representantes da sociedade civil, das pessoas a tomarem os assentos referidos no art. 3º, V, VI e VII desta Portaria.

§4° As designações dos membros do colegiado serão de competência do Secretário de Atenção Especializada à Saúde do Ministério da Saúde, feitas até cinco dias da juntada das informações sobre as representações ao processo.

Art. 4º O GT sobre Direitos e Protagonismo de Pessoas Usuárias e Familiares da Rede de Atenção Psicossocial destinará a primeira reunião, composta apenas pelas pessoas representantes do Ministério da Saúde, à elaboração e tramitação da Chamada Pública de escolha das representações da sociedade civil em sua composição.

Parágrafo único. A segunda reunião do GT sobre Direitos e Protagonismo de Pessoas Usuárias e Familiares da Rede de Atenção Psicossocial será destinada a dar publicidade ao resultado de escolha das representações da sociedade civil, as quais receberão, imediatamente, o documento publicado e o convite para compor a próxima reunião.

Art. 5º O processo de escolha das representações da sociedade civil observará as seguintes diretrizes:

I - o direito de associações, coletivos e movimentos sociais de pessoas usuárias e familiares do campo da saúde mental a concorrerem independentemente da comprovação de registro associativo em cartório ou apresentação de número de CNPJ;

II - as associações, coletivos e movimentos sociais referidos no inciso I devem ter direção ou coordenação exercida, em seus principais cargos, com poder de voz, voto e implementação das ações, por pessoas usuárias e/ou familiares do campo da saúde mental, compondo maioria absoluta do total de cargos;

III - o estabelecimento de ordem decrescente de valor de pontuação às associações, coletivos e movimentos sociais, conforme o nível de abrangência e atuação nacional, regional, estadual, distrital e municipal.

Parágrafo único. No que tange aos incisos I e II, será necessária a comprovação da trajetória da associação, coletivo ou movimento social por meio de Carta de Reconhecimento assinada por duas organizações parceiras ou por Conselho de Saúde, documentos e fotos acerca do histórico de atuação em prol dos direitos e do protagonismo de pessoas usuárias e familiares do campo da saúde mental há, pelo menos, dois anos.

Art. 6º O GT sobre Direitos e Protagonismo de Pessoas Usuárias e Familiares da Rede de Atenção Psicossocial reunir-se-á em composição completa a partir da terceira reunião, em caráter ordinário, quinzenalmente e, em caráter extraordinário, sempre que convocado pela sua coordenação.

§ 1º O quórum de reunião será de maioria absoluta, e o de votação, de maioria simples dos presentes.

§ 2º Poderão participar das reuniões do GT sobre Direitos e Protagonismo de Pessoas Usuárias e Familiares da Rede de Atenção Psicossocial, como convidados especiais, sem direito a voto, representantes de outros movimentos sociais, coletivos, associações, órgãos e entidades, públicos ou privados, bem como especialistas em assuntos ligados ao tema em discussão, cuja presença pontual seja considerada necessária ao cumprimento do disposto nesta Portaria.

§ 3º As reuniões serão realizadas por meio de videoconferência quando não for possível a forma presencial ou híbrida, podendo ser parcialmente presencial.

§ 4º O Departamento de Saúde Mental, Álcool e outras Drogas da Secretaria de Atenção Especializada à Saúde do Ministério da Saúde prestará o apoio técnico-administrativo necessário ao Grupo de Trabalho.

Art. 7º O GT sobre Direitos e Protagonismo de Pessoas Usuárias e Familiares da Rede de Atenção Psicossocial de que trata esta Portaria deverá eleger, dentre os seus membros, uma relatoria titular e uma adjunta para a sistematização de suas propostas.

Art. 8º O GT sobre Direitos e Protagonismo de Pessoas Usuárias e Familiares da Rede de Atenção Psicossocial terá duração de noventa dias, contados da data de publicação desta Portaria, prorrogáveis por igual período, a partir de despacho de seu coordenador.

§ 1º A formulação da proposta de criação do Comitê Interministerial de pessoas usuárias e familiares da Rede de Atenção Psicossocial deverá ser apresentada na data final das atividades desse Grupo de Trabalho.

§ 2º O relatório final das atividades do GT sobre Direitos e Protagonismo de Pessoas Usuárias e Familiares da Rede de Atenção Psicossocial será encaminhado ao Secretário de Atenção Especializada à Saúde para as devidas providências, o qual dará ciência ao Secretário-Executivo e ao Ministro da Saúde.

Art. 9º A participação no GT sobre Direitos e Protagonismo de Pessoas Usuárias e Familiares da Rede de Atenção Psicossocial de que trata esta Portaria será considerada prestação de serviço público relevante, não remunerada.

Art. 10. Esta Portaria entra em vigor na data de sua publicação.

ALEXANDRE ROCHA SANTOS PADILHA